タイヨウのうた

ドラマの「タイヨウのうた」は一大ブームを起こして終了。

で、ドラマじゃなくて映画ですね。

映画とのタイアップで募金活動が行われています。

http://volunteer.yahoo.co.jp/donation/detail/31/index.html

色素性乾皮症は、日光（紫外線）に当たれない先天性の病気です。

その症状は、皮膚の炎症、皮膚がんの発症に加え、進行性の中枢神経障害や末梢神経障害の発症が特徴です。

未だ、治療法が確立せず、対症療法に頼るだけです。しかし、特定疾患には認定されていません。

ということで、

タイヨウのうたで誤解を与えるような気がするんですけど、

呼吸器障害だけではなく、精神障害が起こったりするんです。

本当にこの病気だったら、バンドで歌が歌えるのは奇跡だと思う。

体や顔に腫れ物、できものができたりして大変です。

これは皮膚の病気ですからね。

これが元凶だから。

発ガンとか、現実に起こる汚い部分が美化されてしまった気がします。

どうなんだろう？？？

ＸＰ（色素性乾皮症：Xeroderma Pigmentosum）全国色素性乾皮症(XP)連絡会
http://homepage2.nifty.com/furekkuru/